제9회 Sickle Cell Community Consortium(SC3) 리더십 정상 회담 및 총회 개최

이미지 출처：https://theatlantavoice.com/sickle-cell-community-consortium-leadership-summit/

제9회 Sickle Cell Community Consortium(SC3) 리더십 정상 회담 및 총회가 4월 26일 토요일, 애틀랜타 공항 메리어트 호텔에서 개최되었다.

이번 행사에서 환자, 보호자 및 지지자들은 10년의 회복력을 기념하며 모였다.

행사의 주제는 ‘리더십의 유산: 영향력 있는 변화를 위한 리더십 증진’으로, 이는 협회가 지향하는 미션을 반영한 것이다.

SC3는 Dr. Lakiea Bailey에 의해 설립되었으며, ‘우리 없이는 아무것도 없다’는 철학을 견지하고 있다.

Bailey는 세 살 때부터 겸상적혈구병(잠혈구병)에 시달리고 있으며 현재는 골수 이식 일치를 기다리고 있다.

그녀는 무기력보다는 권한 부여의 중요성을 강조했다.

“이런 질병을 안고 성장할 때, 주변 사람들은 무기력을 가르치게 됩니다,”라고 그녀는 말했다.

“우리의 목표는 그 무기력을 ‘가르치지 않는 것’입니다.”

SC3의 운영 이사인 Sharonda Sikes는 협회의 능동적인 옹호와 리더십 접근 방식을 강조했다.

“우리가 테이블에 자리가 없다면, 우리는 스스로 테이블을 만들어야 합니다.

그리고 그들을 우리 공간으로 초대합니다,”라고 Sikes는 말했다.

그녀는 SC3가 지역 사회 내의 분열에 대한 신화를 깨고 있다고 덧붙이며, 국내 파트너 조직이 90개 이상, 국제 파트너가 25개 이상으로 성장한 점을 언급했다.

SC3 모임의 핵심에는 깊은 공동체 의식이 있다.

“우리의 모든 행사 때마다, 그것은 가족 모임입니다,”라고 Sikes는 말했다.

그녀는 SC3의 연례 환자 및 보호자 회의인 Warrior Con이 모든 사람들에게 개방적이라고 강조했다.

“누군가의 가족이 겸상적혈구병을 앓고 있다면, 그 가족 전체가 겸상적혈구병을 앓고 있습니다.

각각의 사람을 교육하지 않는 이유가 무엇인지요?”

올해 오르란도, 플로리다에서 개최될 Warrior Con은 남성, 보호자, 어린이, 유전자 보유자 및 차세대 옹호자를 위한 교육 프로그램을 제공한다.

지난해의 이벤트에서는 ‘Warrior University’와 ‘Homecoming’ 축제가 열려 모든 연령대의 참석자를 위한 친근한 환경을 조성했다.

SC3는 또한 매년 11월 가상 보호자 정상 회담과 연말 겸상적혈구병 엑스를 개최하여 지역 사회의 재능을 선보인다.

협회가 가장 자랑스럽게 여기는 이정표 중에는 아동 옹호 트랙의 수립, 국제 파트너십의 확장, 및 #WeAreTheCure 프로젝트의 출범이 있다.

Bailey와 Sikes는 공동체가 함께 작업함으로써 정신 건강, 응급 자원, 교육 정책 및 치유 치료 노력 등에서 다양한 결과를 창출할 수 있었다고 강조했다.

겸상적혈구병(SCD)은 낭포성 섬유증(CF)과 같은 다른 질병에 비해 연구 자금이 현저히 적다.

한 연구에 따르면 2008년과 2018년 사이, SCD에 대한 연방 자금 지원은 인당 약 812달러인 반면, CF는 약 2,807달러였다.

재단 자금의 차별은 더욱 두드러지며, CF는 인당 약 7,690달러를 받는 반면 SCD는 겨우 102달러에 그쳤다.

이 자금 격차는 연구 결과와 약물 개발의 격차와 상관관계를 갖고 있다.

Bailey는 커뮤니티의 성공을 강력한 지원 네트워크 덕분이라고 강조했다.

“이 조직은 훌륭한 팀 없이는 운영될 수 없습니다,”라고 그녀는 밝혔다.

“망토를 벗어야 합니다. 모든 것을 할 수는 없습니다.

하지만 지원과 믿음으로 우리는 앞으로 나아갑니다.”

더 알아보고 싶다면 ‘SC3’를 61474로 문자를 보내주세요.